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逐渐“石化”的瑰宝,我们不会放弃你!男童患罕有石骨症 父亲捐髓救儿_

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逐渐“石化”的瑰宝,我们不会放弃你!男童患罕有石骨症 父亲捐髓救儿_ 逐渐“石化”的瑰宝,我们不会放弃你!男童患罕有石骨症 父亲捐髓救儿_ --> 2018年02月16日 礼拜五 新闻图片国内新闻威望通知布告国际新闻图片视觉东莞新闻全媒体 新闻 财经 问政 报料 专题 民调 房产 汽车 娱乐 观影 体育 健康 教导 旅游 活动 团购 遗失 订报 东莞日报 东莞时报 手机报 国内新闻 >逐渐“石化”的瑰宝,我们不会放弃你!男童患罕有石骨症 父亲捐髓救儿 逐渐“石化”的瑰宝,我们不会放弃你!男童患罕有石骨症 父亲捐髓救儿 来源:成都商报2018-01-10 16:33:20记者: “骨头是土壤,为生命的成长供给了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。”北京儿童病院病房,1岁的安安(化名)躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态,他们害怕孩子忽然之间离开他们。安安患了石骨症,这是一种罕有的遗传性疾病,发病率约为百万分之一。“长大了当医生”是很多孩子的妄想,现在袁国辉却恨自己,他和妻子都是医务人员,袁国辉是一名康复科医生,妻子是同院的护士,两人曾经救过那么多人,现在面对自己的孩子,却束手无策。什么是石骨症?本病常为家族性,绝大多半病例为隐性遗传。石骨症良性型,多见于青少年及成年人,预后较好。患者早期可有不合程度的贫血和脑神经受压症状或无明显症状,到成年后常因X线检查才被发明。恶性型,常见于婴幼儿。病人发病早,进展快,神经系统与血液系统常受累。表现为贫血、出血、肝脾增大、脑水肿、视力下降或失明、眼球震颤、巨擘症、斜视、面神经麻痹、耳聋、脑积水、颅内出血、精神缓慢、癫痫及三叉神经受损、视神经萎缩等。骨硬化病无特效疗法,一般采取对症治疗。夙愿“期待与孩子第一次对视”按照正常的发育速度,三个月的宝宝开始学会踢被子,小手会握住玩具晃荡起来,并且出现真正的抓握动作。安安三个月的时刻,袁国辉和戴奇侠拿出摇铃玩具使劲动,孩子却一点互动的反应都没有。袁国辉是成都大邑某骨科病院的康复科医生,妻子戴奇侠是同院的护士,职业的敏感告诉他们,孩子眼不追物的行为叫做“眼颤”,这是眼科疾病的症状。“双眼视神经萎缩,将来就是个盲人。”夫妻俩带着安安去市内更大的病院做检查,医生拿着检查结果给了一个不近人情的回答。除此之外,安安还被查出了大脑胼胝体发育不全的症状。“他的生命才刚刚开始,怎么能接收他的世界从此落空了色彩?”夫妻俩双双辞去了工作,辗转于各大病院,西医不可乞助中医,南方病院看过就到北方病院,先后在南北10余家三甲病院求医。袁国辉说,安安来到这个世界已经几百天了,他们期待着与安安的第一次对视。确诊得了这种病 骨头慢慢变“石头”沿着视力萎缩一路寻找病源,医生给出了新的诊断结果:脑瘫。西医康复,中医中药,针灸,按摩……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢绑缚于治疗床上,50多根不锈钢针泛着银光,安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声,夫妻俩的心,也如针刺。为了赞助安安康复,戴奇侠天天在家里练习安安爬滑板,可惜安安一上板就号啕大哭,再后来慢慢习惯就开始各类不合营,要么装睡,要么就趴在那里玩儿,就是不动。戴奇侠会想尽一切“残暴”的办法让安安坚持下去,她知道安安没劲,爬不动,可是她真的好着急,就愿望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下,夫妻俩还带着安安到北京求医,经由治疗和康复,安安的眼睛在慢慢进步。夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中,新的恶梦却悄无声息地到来……2017年7月,安安的神色不好,在大邑当地病院被查出严重贫血,医生建议输血。随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下,夫妻俩和医生获得一个令人心碎的结果:石骨症!一种极其罕有的遗传性疾病,发病率约百万分之一,以至于这家全国排名前列病院的主治医师,拿着安安的X光片都不得不寻求收集。患了这种病的孩子,跟着慢慢长大,骨骼会钙化,慢慢变得如同实心的石头,骨头的骨髓腔会赓续缩小。2017年事尾,安安在北京首都医科大学附属北京儿童病院,被正式确诊为恶性石骨症,医生建议夫妻俩“做好心理准备”。治疗被“杀死”后 再努力更生医生说,安安至多活到两三岁,跟着病情推移,他会更加苦楚。而独一治愈的方法,就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后,都是由石骨症导致的。病院录入了安安的信息,让他们回家等配型消息,然则一向没有等到适合的供体,袁国辉最终决定,应用自己的半相合供体给宝宝进行移植。骨髓移植是把一个孩子“杀死”之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植,一岁以内灭亡率高达百分之七八十,安安已经一岁多了,他挺过了一岁,可是假如未获得适当治疗,安安的骨头会慢慢变成实心的“石头”榨取骨髓,生命在苦楚中慢慢凋零。假如骨髓移植,至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会,夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道:“我陪你长大,你陪我变老。”这句话,如今显得弥足名贵。2017年事尾,腾讯公益找到了袁国辉和戴奇侠,他们决定赞助夫妻俩。这些天来,夫妻俩已经花光了20万元蓄积和借钱。未来,安安的移植手术费用和后期医疗费用共需约100万元,经由过程公益组织的努力,截至9日下昼7点,捐款达到26万余元,介入捐款的爱心人士达到8888人。 负责编辑:马盛龙 关键词: 上一篇: 这些用地舆常识写的情书 你真的看懂了吗? 点赞 0 发长微博 相关阅读 网传外埠某病院儿科医生全部病倒被迫停诊,东莞情况若何? 特朗普唱国歌忘词被群嘲,自称若竞选总统能战胜奥普拉 39年来第三次!撒哈拉沙漠降雪再披银装 用声音比拼演技,《声临其境》这是要逼死“数字蜜斯”啊 南京暴力伤医案本相:敲诈医生不成行凶抢劫,谎称号商人报复 版权声明: ? 凡注明“东莞时间网”的所有文字、图片、音视频、美术设计和法度模范等作品,版权均属东莞报业传媒集团所有。未经本网授权,不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像。 ? 您若对该稿件内容有任何疑问或质疑,请即与时间网联系,本网将迅速给您回应并做处理。 邮箱: (请将#调换成@) 处理时间:9:00—17:00 每日推荐 河北永清4.3级地震原震区发生更大地震可能不大 “不打烊”不等于“全配送” 快递若何保障春节网购 将再创历史新高!2018长征系列运载火箭三大看点 一旅行社老板卷款跑路 至少300余人旅游行程受阻 医生:像同伙圈热文中的重症患者,每个流感季都邑有 单板滑雪女子U型池资格赛中国两名选手晋级决赛 央视谈直播乱象:收集主播用说唱形式描述吸毒感触感染 年夜饭订满催热“年中饭” 小家庭聚餐偏好特色餐厅 暖!母女三人32年春节合影 从未间断 榴莲、滑板、鸡鸭鹅 回家团聚你带了啥 人人爱看 01 危险!男童剪刀扎入面部 ?春节时代儿童安然不能... 02 过年不回籍 51.4%一线城市受访者愿望父母反向过年 03 哈里王子婚礼细节曝光:在温莎城堡内举行,将乘坐... 04 多位花滑名将频繁赛场摔倒,平昌冬奥的冰不可? 05 特朗普儿媳因拆开含不明白色粉末信件就医 06 特朗普万亿基建计划长啥样??往后10年改造年久失... 全媒体新闻 01东莞计划三年内投资18多亿元打造一批区域亮点农业...02东莞计划5年内建成6个特色连片示范区,每个片区市...03春运自驾防“碰瓷” 东莞刑警来教你04长假去哪玩?东莞市林业局发出十大森林公园春节游...05厚街一老板推春运直升机包机办事 每人2万元1小时...06收好处费放行法院查封家当 房主被罚10万元时间问政 市民盼相关部门正视麻涌辅警待遇问题 市民问拥堵路段邻近黉舍能否错峰下学 市民建议塘厦镇某村途径能否加装路灯 市民建议交通运输局开通新的公交线路活动时间 公益招募|一人一勺,用温暖手作点亮一片星空穿越东莞!亲子徒步挑衅赛即将来袭,你敢来挑衅吗...【亲子嘉年光光阴】小黄人驾到!等你们一路来打开春天...新闻图片 令人梗塞的操作!担心钱财丧失,女子连人带包爬进安检机北京西单大悦城逆行女警和抄凳子上的保安年迈找到了!情人节撞上春节鲜花猖狂涨价 一束红玫瑰要卖120元视觉图片 走,干活去!菜农大妈脚踩平衡车下地干活 网站首页 | 关于我们 | 版权声明 | 联系方法 | 网站地图 | 意见反馈Copyright?Dongguan DailyAll Rights Reserved | 东莞报业传媒集团新媒体中间版权所有 | 粤B2-20090260 | 司法顾问:广东理而行律师事务所

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